소아당뇨 가족 실화 바탕
“사회적 인식 개선하는
좋은 계기 될 것” 기대
난치성 질환인 1형 당뇨 환우와 그 가족들의 실화를 바탕으로 한 가족 뮤지컬 ‘아주 특별한 선물’이 17일부터 닷새간 서울 강남구 싹 아트홀(SAC ART HALL)에서 열린다.
이 작품은 작곡가 김미선(1형 당뇨병 유치원 아이의 엄마)씨와 작가이자 배우인 이수(1형 당뇨병 초등학생 아이의 엄마)씨 가족의 실화를 바탕으로 창작됐다. 이번 작품은 1형 당뇨병이라는 난치성 질환으로 비롯한 갈등과 아픔을 가족 간의 사랑을 통해 회복하는 과정을 그린다. 더불어 만만치 않은 현실을 이겨내며 악착같이 살아가는 이 시대 부모들과 그들의 힘이 되는 아이들의 이야기를 담았다.
1형 당뇨는 주로 30대 이전의 성인이나 소아에게 주로 발병한다고 해서 ‘소아 당뇨’라고도 불린다. 1형 당뇨는 췌장의 인슐린 분비에 문제가 생겨 발병하는 데 주로 잘못된 식습관이나 운동 부족에서 생기는 2형 당뇨와는 다른 질환이다. 1형 당뇨병은 인슐린 생성능력이 낮아 매일 혈당을 측정하고 인슐린을 직접 주사해야 한다.
이번 공연은 1형 당뇨를 가진 환자와 그 가족이 모인 환자단체, 한국1형당뇨병환우회가 주최했다. 단체는 혈당 관리를 위한 새로운 기술과 의학 정보, 기기 사용방법, 혈당관리 방벙 등을 공유해 환우들의 올바른 당뇨관리를 도모하고 있다. 단체 대표인 김미영씨는 지난해 환자인 자녀를 위해 피를 뽑지 않고도 혈당 체크가 가능한 ‘연속혈당측정기’를 해외에서 찾아 구매했으나, 식품의약품안전처(식약처) 허가 없이 이를 같은 처지의 부모들과 공동구매했다는 이유로 작년 말 검찰에 고발됐다. 1년3개월의 공방 끝에 이 같은 사실이 알려지면서 정부에 대한 비난이 쏟아지자 지난 4월 식약처는 국내에 대체 치료 수단이 없는 의료 기기에 한해 개인이 허가를 받고 수입·사용할 수 있도록 관련 정책을 바꿨다. 김씨도 지난 6월 사실상 선처인 기소유예 처분을 받았다.
공연 제작사는 이번 공연을 통해 “1형 당뇨병에 대한 정보를 전달하고 사회적 인식을 개선할 수 있는 좋은 계기가 될 것”으로 기대하고 있다. 연출을 맡은 김성강 감독은 “평범한 우리들의 이야기를 통해 1형 당뇨 환우뿐만 아니라 일반인들에게도 공감을 얻고 감동을 줄 수 있는 온 가족이 함께 즐길 수 있는 가족 뮤지컬이 될 것”이라고 말했다.
가족 뮤지컬 ‘아주 특별한 선물’은 네이버에서 예매할 수 있다. 문의는 이메일(chan00100@naver.com)로 하면 된다.